Нужно ли будет молодоженам предоставлять в ЗАГС данные о генетической совместимости

После чего, собственно, и разгорелись споры. Причем тон задали власти предержащие, которые, с одной стороны, как бы осуждали предложение врачей, а с другой признавали, что проблема такая существует. Так министр семьи, труда и соцзащиты Башкирии Ленара Иванова по этому поводу заявила, что это «на грани фола». Вместе с тем она отметила, что «количество детей-инвалидов в регионе и в целом по России постоянно растет — ежегодно на 10-20 процентов. Это просто кошмар. Мне тоже хочется, чтобы рождались только здоровые дети».

Председатель комитета по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Салават Харасов придерживался также же двоякой позиции. Такая мера, по его словам, позволила бы рождаться здоровым детям. «Но есть и другая сторона, когда дети рождаются больными и это связано с генетикой. Я просто задумался, насколько это будет правильно и этично — всех, кто собирается заключить брак, попросить предоставить справку, что молодой человек и девушка совместимы генетически, чтобы у них рождались здоровые дети?».

Волну обсуждения попытался пригасить спикер Госсобрания Константин Толкачев, заявив, что предложение об обязательном генетическом тестировании не обсуждается депутатами.

— Депутатам поступает много самых разных предложений, но это не значит, что все они идут в работу. Речи о введении обязательной генетической экспертизы как условии заключения брака, конечно, не идет. Мы не можем решать, кому появляться на свет, кому — нет. Медицина активно развивается, и каждый ребенок имеет право на жизнь, — подчеркнул он.

Однако озвученная инициатива продолжала жарко обсуждаться. Особенно негодовали семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

— Депутатам поступает много самых разных предложений, но это не значит, что все они идут в работу. Речи о введении обязательной генетической экспертизы как условии заключения брака, конечно, не идет. Мы не можем решать, кому появляться на свет, кому — нет. Медицина активно развивается, и каждый ребенок имеет право на жизнь, — подчеркнул он.

Однако озвученная инициатива продолжала жарко обсуждаться. Особенно негодовали семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

— После рождения первенца-инвалида мы с мужем побывали на приеме у генетика, сдали анализы, рассказывает свою историю уфимка Зили Сагадеева. — Врач сказал, что нашей вины нет, мы абсолютно здоровы и генетически совместимы. «Что-то пошло не так во время беременности, даже стресс мог повлиять», — таков вердикт врачей. В любом случае сейчас мы обожаем своего ребенка, гордимся его успехами в учебе и творчестве. При этом нам, конечно, приходится часто лежать в больнице, тратить много средств на поддержание его здоровья. Но я не представляю, чтобы у нас не было нашего сына. Как вообще можно запретить кому-то вступать в брак, рожать детей — это абсурд!

Нет согласия и среди врачей. Врач акушер-гинеколог Людмила Забарская считает, что из рожденных с патологиями детей меньше всего тех, на кого повлияли генетические отклонения родителей.

— Чаще дети рождаются с аномалиями из-за плохой экологии, неправильного образа жизни будущих родителей и другим причинам, — говорит она.

«И у здоровой, абсолютно совместимой пары может появиться на свет больной ребенок. Такие случаи есть. Сегодня у нас медицина на очень высоком уровне, проводится скрининг на выявление патологии на раннем сроке беременности женщины. И если выявляются какие-то проблемы, то маме предлагают прервать беременность, но решение принимает женщина», — считает Людмила Забарская.

По словам врача, также непонятно, какой именно тест собираются проводить для жениха и невесты, ведь их на самом деле очень много и эти процедуры могут вылиться в достаточно обременительную сумму.

А вот врач-реабилитолог Карина Кременская, которая же больше 10 лет работает с детьми-инвалидами, в том числе с тяжелыми заболеваниями, говорит, что здравое зерно в инициативе есть.

— В Японии такая процедура перед вступлением в брак обязательна, — поясняет она. — Считаю, что это правильно. Лучше не создавать семью,чем потом всю жизнь мучиться с больным ребенком. Как правило, отцы долго не выдерживают и бросают семью, а мама остается одна со всеми вытекающими проблемами. Хотя бы то, что люди пройдут такой тест и будут знать, что имеют риск родить нездорового ребенка, уже многих остановит и, соответственно, больных детей станет меньше. Вы знаете, что такое больной ребенок? Я работаю с ними. Это постоянные боли и обреченность на одиночество. А родители, думаете, рады видеть, что их ребенок страдает и помочь ему нельзя? Не видела ни одного счастливого родителя ребенка-инвалида. И я уже не говорю, простите, о суммах, которые тратят и государство, и родители, чтобы облегчить жизнь ребенка с патологиями. Возможно, идея сама по себе недоработана, но здравый смысл, повторю, в ней есть. Давайте обсуждать всем сообществом, а не отрицать очевидное.

Мотивы нашумевшего предложения весьма понятны, считает Виктор Викторов, акушер-гинеколог, репродуктолог клиники репродукции и генетики.

— Если говорить о том, чтобы снизить вероятность рождения больного ребенка,- рассуждает он,- то нужно говорить о двух вещах. В первую очередь речь идет об обследовании родителей на моногенные заболевания, то есть состояния, при которых болезнь «прячется»: родители здоровы, их ничего не беспокоит, но они носят больные гены. У такой пары с вероятностью в 25 процентов может родиться тяжело больной ребенок. Если проверять всех подряд, то примерно у одной из 40 пар действительно можно найти такое совпадение, и проведение диагностики позволит им избежать рождения тяжело больного ребенка. Всем остальным обследование будет так, на всякий случай… А если говорить о генетических заболеваниях при беременности — это хромосомная аномалия. То есть родители могут быть здоровы и не носить никаких больных генов. Но когда соединяются мужская и женская половые клетки в процессе развития нового организма может быть ошибка…

Вот еще информация к размышлению: по данным Росстата, к 1 января 2023 года в России насчитывалось около 11 миллионов человек с инвалидностью, 722 тысячи из них — дети. В Башкортостане сегодня проживает 250 609 людей, имеющих инвалидность, больше 19 тысяч из них — дети. Если в в 2016-м их было 14 752, то в 2020 году — 17 144.

Зульфия Гайсина, председатель Совета при главе Республики Башкортостан по правам человека и развитию институтов гражданского общества:

— У этой законодательной инициативы нет какой-либо перспективы. Не разрешат жениться, значит, будут рождаться дети вне брака, что еще хуже. На мой взгляд, здесь важнее не ограничивать чьи-то права, а вести разъяснительную работу с будущими родителями о возможных последствиях, популяризировать ответственное родительство.

Эксперты подчеркивают: никакого отношения к правовому государству данное предложение не имеет. Поэтому даже обсуждать не имеет смысла.

Какими бы благими ни были намерения врачей, желающих позаботиться о здоровье будущих детей, подобные практики уже давно осуждены мировым сообществом. Как античеловеческие. Если мы начнем сортировать граждан по ДНК, то придем к одной из мрачных антиутопий, о которых снято много фильмов. Член Ассоциации юристов России Мария Спиридонова советует посмотреть, например, фильм 1997 года «Гаттака», где как раз наглядно показано, к чему могут привести такие идеи. Спойлер: ни к чему хорошему.

Источник: rg.ru